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l'intégralité de la somme ira à l'association des POICS
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Pour toute commande 10€ seront reversés à l'assiciation.
Qui sommes nous?
L’Association des pseudo obstructions intestinales chroniques regroupe à ce jour plus de 200 adhérents et donateurs, dont 80 malades provenant de la France entière mais aussi de certains pays francophones comme la Belgique ou le Canada (province du Québec).
Les principaux objectifs de l’Association sont :
– Apporter un soutien moral aux malades et à leurs familles en rompant leur isolement.
– Les aider dans leurs démarches administratives pour obtenir la reconnaissance du handicap et la juste compensation que nécessitent leur état, les soins et le suivi qu’ils demandent.
– Soutenir financièrement la recherche médicale.
– Faire mieux connaître cette maladie rare et orpheline aux professionnels de la santé.
– Informer familles et malades des progrès enregistrés dans le domaine de la recherche. |
Qu'est ce que la POIC?
Les pseudo obstructions intestinales chroniques (POIC) se caractérisent par des symptômes et des signes d’obstruction du tube digestif en l’absence de toute lésion occluant la lumière intestinale. Il peut exister donc des vomissements, des maux de ventre et une constipation plus ou moins importante alors que l’intestin n’est pas "bouché". Si un chirurgien opère, il ne trouvera rien d’anormal si ce n’est un intestin dilaté.
Il s’agit d’une pathologie rare, pouvant débuter à tout âge, dont les symptômes et la sévérité sont très variables d’un malade à l’autre. Ainsi, certains ont des symptômes intermittents, d’autres continus. Outre les nausées, la constipation ou les douleurs abdominales, d’autres signes existent comme l’anorexie (absence de faim), la dysphagie (difficultés à manger), la distention abdominale et parfois une diarrhée ou des problèmes urinaires. En général, l’ensemble de l’intestin est atteint.
La radiographie de l’abdomen montre des signes d’obstruction sans aucune spécificité. Seuls les prélèvements anatomopathologiques(faits par biopsie profonde) peuvent confirmer le diagnostic. Toutefois, il existe des POIC sans atteinte visible même au microscope. La manométrie antro-duodénale et de l’œsophage (sonde placée dans le tube digestif qui note les contractions musculaires) peut alors aider au diagnostic. On distingue schématiquement deux formes: l’une neuropathique, l’autre myopatique. Le bilan à réaliser comporte la recherche d’une atteinte urologique et d’une atteinte cardiaque de manière systématique.
Aucun traitement curatif n’est actuellement disponible. Les traitements sont donc parfois nutritionnels (alimentation artificielle si besoin), médicamenteux (prokinétiques, décontamination digestive) ou chirurgicaux (dérivation de l’intestin qui est abouché à la peau : stomie). Ils sont adaptés au cas par cas et diffèrent au fil de l’évolution.
Pour vaincre cette maladie, il faut donc allier nos énergies : médecins cliniciens, chercheurs, parents et... malades bien sûr. Nul doute que la qualité de vie n’en sera que meilleure.
Docteur Marc BELLAICHE
(Gastro-entérologue pédiatre à l’hôpital Robert Debré de Paris)